Jagna Marczułajtis otworzyła się na temat trudnej walki z chorobą dziecka. "Borykamy się z niewiedzą od samego początku"

Sześć lat temu Jagna Marczułajtis wraz z mężem przywitała na świecie trzecie dziecko. O tym, że Andrzej, zwany Kokosem, ma wadę migracji kory mózgowej, rodzice dowiedzieli się nie od razu po narodzinach chłopca. - Przede wszystkim pierwszy rezonans został źle opisany. Co prawda znaleziono wadę migracji kory mózgowej, ale dopiero pani doc. Iwona Żarnowska, u której po kilku miesiącach skonsultowaliśmy wynik, zorientowała się, że to zupełnie inny rodzaj wady - mówi w nowym wywiadzie "Wysokim Obcasom" Marczułajtis.

Snowboardzistka i polityczka miała przeczucia, że z synem jest coś nie tak. - Wiedziałam to od początku, mimo że po porodzie dostał wzorowe 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia bardzo dużo płakał. W zasadzie ten płacz się nie kończył. Do tego doszły problemy z karmieniem, karmiony piersią ciągle przerywał ssanie. W ogóle nie spał. Każda noc to był jeden wielki krzyk - opowiada.

Początki oswajania się z chorobą Kokosa były dla rodziców wyjątkowo trudne. - Kiedy martwiłam się, że nie podnosi główki, że jeszcze nie siedzi, to w szpitalu w Prokocimiu usłyszałam, że norma siadania dla niemowlaka to zakres od trzech do 12 miesięcy. USG przezciemiączkowe też nic nie wykazało. Do dziś mam opis tego badania, gdzie jasno stoi, że wszystko z mózgiem jest OK. Neurolożka, którą odwiedziliśmy za radą naszego wspaniałego pediatry, który już na pierwszej wizycie tuż po urodzeniu (chyba jako jedyny) zauważył, że Kokos się nietypowo wykręca, też stwierdziła, że nie ma powodów do niepokoju - mówi Marczułajtis-Walczak.

Mimo początkowej niewiedzy, nie poddawała się. - Im więcej miesięcy mijało, tym bardziej widziałam, jak jego rozwój jest spowolniony w porównaniu z tym, jak rozwijały się moje córki. Kiedy po kilku miesiącach wróciliśmy do tamtej neurolożki, spojrzała na syna i spytała: "A nie wypadł pani może z wózka albo łóżeczka? Coś się z tym dzieckiem stało. Kiedy widziałam go poprzednio, wszystko było OK". Byłam w szoku… - dodaje w rozmowie z magazynem.

Mały Andrzej prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie mówić. Z rodzicami komunikuje się językiem migowym. - Stosujemy makaton, język migowy wykorzystujący gesty i symbole graficzne, niektórych z nich Kokos świadomie już używa, np. symbolu "chcę jeszcze". Dzięki komunikatorowi wiemy też, że rozróżnia kolory, zna cyfry. Nauczył się także wskazywać dłonią i kręcić głową na "nie". I teraz kiedy pytam, czy chce iść do przedszkola, ciągle "mówi": nie – co nas bardzo bawi. A gdy zaproponowałam, że nauczymy się w takim razie również kiwać głową na "tak", to od razu głośno się zaśmiał i zaprzeczył gestem - opowiada mama Andrzejka.