Trwa ładowanie...

Jagna Marczułajtis otworzyła się na temat trudnej walki z chorobą dziecka. "Borykamy się z niewiedzą od samego początku"

Jagna Marczułajtis udzieliła szczerego wywiadu, w którym opowiedziała o chorobie swojego ukochanego syna Andrzeja, zwanego Kokosem. Sześcioletni chłopiec choruje na polimikrogyrię, czyli wadę rozwojową mózgu.

Jagna Marczułajtis opowiedziała o walce z chorobą synaJagna Marczułajtis opowiedziała o walce z chorobą synaŹródło: AKPA
dd30it4
dd30it4

Sześć lat temu Jagna Marczułajtis wraz z mężem przywitała na świecie trzecie dziecko. O tym, że Andrzej, zwany Kokosem, ma wadę migracji kory mózgowej, rodzice dowiedzieli się nie od razu po narodzinach chłopca. - Przede wszystkim pierwszy rezonans został źle opisany. Co prawda znaleziono wadę migracji kory mózgowej, ale dopiero pani doc. Iwona Żarnowska, u której po kilku miesiącach skonsultowaliśmy wynik, zorientowała się, że to zupełnie inny rodzaj wady - mówi w nowym wywiadzie "Wysokim Obcasom" Marczułajtis.

Snowboardzistka i polityczka miała przeczucia, że z synem jest coś nie tak. - Wiedziałam to od początku, mimo że po porodzie dostał wzorowe 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia bardzo dużo płakał. W zasadzie ten płacz się nie kończył. Do tego doszły problemy z karmieniem, karmiony piersią ciągle przerywał ssanie. W ogóle nie spał. Każda noc to był jeden wielki krzyk - opowiada.

Początki oswajania się z chorobą Kokosa były dla rodziców wyjątkowo trudne. - Kiedy martwiłam się, że nie podnosi główki, że jeszcze nie siedzi, to w szpitalu w Prokocimiu usłyszałam, że norma siadania dla niemowlaka to zakres od trzech do 12 miesięcy. USG przezciemiączkowe też nic nie wykazało. Do dziś mam opis tego badania, gdzie jasno stoi, że wszystko z mózgiem jest OK. Neurolożka, którą odwiedziliśmy za radą naszego wspaniałego pediatry, który już na pierwszej wizycie tuż po urodzeniu (chyba jako jedyny) zauważył, że Kokos się nietypowo wykręca, też stwierdziła, że nie ma powodów do niepokoju - mówi Marczułajtis-Walczak.

dd30it4

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

"Edukujemy, żeby nie zachorować i edukujemy w chorobie". Rola lekarzy po dwóch latach pandemii

Mimo początkowej niewiedzy, nie poddawała się. - Im więcej miesięcy mijało, tym bardziej widziałam, jak jego rozwój jest spowolniony w porównaniu z tym, jak rozwijały się moje córki. Kiedy po kilku miesiącach wróciliśmy do tamtej neurolożki, spojrzała na syna i spytała: "A nie wypadł pani może z wózka albo łóżeczka? Coś się z tym dzieckiem stało. Kiedy widziałam go poprzednio, wszystko było OK". Byłam w szoku… - dodaje w rozmowie z magazynem.

Mały Andrzej prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie mówić. Z rodzicami komunikuje się językiem migowym. - Stosujemy makaton, język migowy wykorzystujący gesty i symbole graficzne, niektórych z nich Kokos świadomie już używa, np. symbolu "chcę jeszcze". Dzięki komunikatorowi wiemy też, że rozróżnia kolory, zna cyfry. Nauczył się także wskazywać dłonią i kręcić głową na "nie". I teraz kiedy pytam, czy chce iść do przedszkola, ciągle "mówi": nie – co nas bardzo bawi. A gdy zaproponowałam, że nauczymy się w takim razie również kiwać głową na "tak", to od razu głośno się zaśmiał i zaprzeczył gestem - opowiada mama Andrzejka.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
dd30it4
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.

Komentarze

Trwa ładowanie
.
.
.
dd30it4

Pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie treści dostępnych w niniejszym serwisie - bez względu na ich charakter i sposób wyrażenia (w szczególności lecz nie wyłącznie: słowne, słowno-muzyczne, muzyczne, audiowizualne, audialne, tekstowe, graficzne i zawarte w nich dane i informacje, bazy danych i zawarte w nich dane) oraz formę (np. literackie, publicystyczne, naukowe, kartograficzne, programy komputerowe, plastyczne, fotograficzne) wymaga uprzedniej i jednoznacznej zgody Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, będącej właścicielem niniejszego serwisu, bez względu na sposób ich eksploracji i wykorzystaną metodę (manualną lub zautomatyzowaną technikę, w tym z użyciem programów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji). Powyższe zastrzeżenie nie dotyczy wykorzystywania jedynie w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz korzystania w ramach stosunków umownych lub dozwolonego użytku określonego przez właściwe przepisy prawa.Szczegółowa treść dotycząca niniejszego zastrzeżenia znajduje siętutaj