Agata Młynarska zmaga się z ciężką chorobą. Szczerze opowiada o badaniu, które może uratować życie
Agata Młynarska ledwo przeżyła ciężką chorobę jelit. Walczyła o życie. Tłumaczy, na co jest chora, dlaczego zapalenia jelit mogą prowadzić do śmierci i jak się przed nimi chronić. - Bez dobrej diagnostyki będziemy mieć wysyp ludzi umierających na te choroby - mówi.
Sebastian Łupak: Upubliczniła pani informacje o swojej chorobie i pobycie w szpitalu…
Agata Młynarska: Dlatego upubliczniam informacje o swoje chorobie, żeby pokazać, że nie ma tutaj herosów. Choroba Leśniowskiego Crohna to bardzo poważna i niebezpieczna choroba, jeśli się na nią nie uważa. Myślałam, że wiem o niej wszystko. Okazuje się, że nie. Byłam głęboko przekonana, że mnie już ta choroba nie dotknie. Dotknęła! Ludzie są bezradni, bo nie wiedzą, że na nią chorują. Nawet lekarze są bezradni, bo to jest nowa choroba cywilizacyjna. Każdy może na nią zachorować. Wielu ludzi nie wie, że na to choruje, bo nie kojarzy objawów. Nakręciłam na ten temat program w Wirtualnej Polsce, co wielu osobom rozjaśniło w głowie. Cieszę się, że mogę wykorzystać moją medialność dla przekazania tej wiedzy.
Jak ona atakuje?
To się dzieje nagle: zaczynasz mieć ból brzucha, zaczynasz wymiotować, mieć biegunkę, pocić się i lecieć przez ręce. Na moim profilu na Instagramie wiele osób opisuje, jak chorują na tę chorobę. Tam jest masa informacji od kobiet, które jednego dnia fantastycznie funkcjonują, a drugiego „umierają”. Jedna zaszła w ciążę z drugim dzieckiem, nie wiedząc, że ma chorobę Leśniowskiego Crohna i próbując donosić ciążę. To wszystko jest jak bomba zegarowa. To jest wynik cywilizacji, w której żyjemy. W ramach nieswoistych zapaleń jelit jest dużo różnych chorób, jak Leśniowskiego Crohna, z którą akurat ja się zmagam.
Zobacz też: Czym jest choroba Leśniowskiego Crohna i dlaczego jest tak groźna
Są inne?
Choroba trzewna – nietolerancja glutenu, która „wykłada” ci odporność, więc zaczynasz mieć grypy, katary, zapalenia oskrzeli i stajesz się człowiekiem niezdolnym do życia. Wygląda powierzchownie, że znów jesteś przeziębiona, ale potem słaniasz się, nie możesz wstać z łóżka, wymiotujesz, na rękach cię niosą do szpitala, gdzie rozkładają ręce, bo diagnostyka w tej chorobie jest bardzo trudna. Nawet gastrolodzy się przyznają, że nie wiedzą, jak szukać. Zanim stwierdzą, co ci jest, możesz po drodze umrzeć 10 razy. Szpitale mają ograniczone zdolności diagnostyczne. Ale po chorobach typu rak, to jest druga grupa chorób, z którą musi się zderzyć świadomość społeczna. Inaczej będziemy mieć wysyp ludzi umierających na te choroby z nieświadomości, że są na nie chorzy.
*Skąd się te choroby biorą? *
Twój układ odpornościowy stworzony jest po, żeby atakować wirusy i bakterie. A w chorobach autoimmunologicznych twój organizm atakuje zdrowe komórki, bo identyfikuje je jako chore. Wytwarza się jakiś błąd – lekarze nie wiedzą dlaczego i tego procesu nie mogą zatrzymać. A te procesy zachodzą w jelitach. Objawy rozgrywają się na poziomie oskrzeli, płuc, oczu i tarczycy. Ale jelita zarządzają organizmem, to jest twój rozrząd organizmu, twój mózg trzewny. Jak to zaczyna szaleć i zaczynają zdrowe komórki być atakowane - zaczynają być wyłączane po kolei - to umierasz. Musisz mieć od razu podane odpowiednie leki, ktoś musi wiedzieć, że to jest właśnie ta choroba. Diagnozowany jest woreczek żółciowy, pęcherz, wrzody. A człowiek w tym czasie umiera…
Co robić?
Ludzie muszą mieć samoświadomość i wiedzieć, co może być problemem. Więcej o jelitach powinno się mówić. Każdy z nas ma jelita i każdy z nas idzie zrobić – przepraszam – kupę. I jak przez tydzień nie może pan jej zrobić, albo mam pan biegunkę, to się pan zaczyna martwić. Czy to jest Beata Szydło, czy Robert Lewandowski, czy pan, czy ja – wszyscy na koniec dnia idziemy do kibla. Ale to jest choroba wywołująca duże poczucie wstydu, bo wiąże się z wymiotami, z biegunką. One powodują, że ludzie zapadają się w siebie, przestają wychodzić z domu, żyją w potwornym stresie. Ja pokazałam, że można normalnie funkcjonować, pracować i żyć z tą chorobą. Nawet jeśli są takie wpadki, jak ten ostatni, to ja wiem, jak pokierować sobą i jak ratować siebie. Ale inni nie wiedzą. Stąd moje ostrzeżenia. W październiku w czasie kongresu medycznego będę miała występ dla profesorów w całej Polski i opowiem o procesie mojego dochodzenia do świadomości z tą chorobą.
Kiedy u pani zdiagnozowano chorobę?
Po raz pierwszy zdiagnozowano to u mnie, gdy miałam szereg wpadek przy programie „Świat się kręci”. To był rok 2013. Wtedy po raz pierwszy wylądowałam w szpitalu i leżałam półtora miesiąca. Zastąpił mnie wtedy Maciej Kurzajewski. Nie wiedziano, co mi jest. Ale po wielu różnych szpitalach, trafiłam do właściwej pani profesor Grażyny Rydzewskiej. Dopiero ona to odkryła. Ja byłam wcześniej leczona na wiele sposobów, ale to nie przynosiło skutku. Leczenie daje efekty, ale ma duże skutki uboczne.
Nie wiadomo, kiedy choroba wróci?
To może być przerwa kilku miesięcy, a nawet lat. Dostaje się steryd i jest OK. Trzeba odżyć. Ja funkcjonowałam normalnie, robiłam programy, miałam świadomość tego, co jem i jaki styl życia prowadzę. A teraz znów atak, bo to jest choroba, która jedzie własnym torem. Niech pan sobie wyobrazi dwa pociągi. Jeden to pana życie, drugi – ta choroba. Czasem ta choroba wyhamowuje i ten drugi pociąg staje. Pan sobie żyje dalej. I czasem coś takiego się wydarza, że nagle ten drugi pociąg przyspiesza i wyprzedza twoje życie i jest od ciebie szybszy. I znów trzeba go zahamować ciężką sterydoterapią, antybiotykami, kroplówkami. I powoli wraca się do życia.
*Są inne leki? *
Korzystne jest też leczenie medyczną marihuaną w przypadku Leśniowskiego Crohna. I masa innych leków. Napisałam o tym książkę z panią profesor Rydzewską, tuż po moim pierwszym pobycie w szpitalu: „Pyszna zmiana. Moje życie bez glutenu”. Ja w tym głęboko siedzę. Ludzie szukają, starają się łączyć te kropki, a to wymaga trochę wyższej szkoły jazdy, żeby nie wpaść na złe tropy. Ludzie muszą umieć się samoobserwować. Widzieć objawy i umieć je połączyć. Są fora internetowe ludzi chorujących na nieswoiste zapalenia jelit, jest dużo mądrych książek. Jest pewien schemat objawów, które warto u siebie zobaczyć i zapytać lekarza, czy to może być ta choroba. Jest pewna pula badań, które ci pokażą, że jesteś chora, albo masz stan zapalny w jelitach. One nie są rutynowo zlecane przez lekarzy, bo NFZ może tego nie zwracać. Ale lepiej zapłacić 80-100 zł za badanie kalprotektyny i zobaczyć, czy ma się stan zapalny w jelitach czy nie. Trzeba to wiedzieć!