Katarzyna Montgomery: "Człowiek nie jest chorobą, tylko człowiekiem". O życiu niepełnosprawnych w Polsce

Patrycja Ceglińska-Włodarczyk: "Małe wielki marzenia" to program, który zmienia życie osób niepełnosprawnych w Polsce.

Katarzyna Montgomery: Mówi się, że kiedy w domu jest ktoś chory lub z niepełnosprawnościami, to choruje cała rodzina. Przez lata opiekunowie, zazwyczaj kobiety, dźwigają najpierw małe, potem nastoletnie, w końcu dorosłe dzieci. Ten codzienny fizyczny wysiłek sprawia, że zaczyna szwankować ich zdrowie. Dlatego tak ważne są dla nas udogodnienia, które wprowadzamy w domach bohaterów programu. Ich potrzeby świetnie rozumie Michał Buraczewski, specjalista od rozwiązań, które odciążają opiekunów i w pewnym stopniu usamodzielniają osoby chore. Razem z Olą Napiórkowską, która zajmuje się wyposażeniem i dekoracją wnętrz, i Mirkiem Paniewskim przygotowują projekt dostosowany do potrzeb rodziny. Często dość proste urządzenia mogą totalnie zmienić jakość życia tych ludzi.

Pani jako prowadzącej przypada nietypowa rola.

Fantastyczna! Można powiedzieć, że w tym programie jesteśmy praktyczni i romantyczni. Ja jestem od spełniania marzeń. Z pozoru banalnych. Ktoś może się dziwić: "Co to za marzenie, wyjazd nad morze?”, ale nie tak dawno rozmawiałam z mamą 15-letniej dziewczynki z dziecięcym porażeniem mózgowym, której całe życie kręci się wokół choroby dziecka i która nawet nie marzy, żeby wyjechać nad polskie morze, a jeszcze go nie widziała. Wiem, że jeśli ją tam zabierzemy, ona choć na chwilę oderwie się od codziennych problemów i zamiast łez pojawi się uśmiech na jej twarzy.

Wzruszamy się i cieszymy, kiedy widzimy, jak te spełnione małe wielkie marzenia są ważne dla naszych bohaterów, że udało nam się dać im trochę radości. W poprzedniej edycji byliśmy w domu chłopaka, który od 6 lat nie wychodził z domu, choć koledzy wielokrotnie go namawiali i pomimo że miał specjalny wózek. Ale gdy wkroczyła nasza ekipa, musiał opuścić swój pokój. W parku miniatur, do którego go zabraliśmy, nie mogliśmy za nim nadążyć, tak wszędzie gnał, żeby wszystko zobaczyć. Poczuł znowu wolność i mam nadzieję, że polubił ją na nowo.

W Polsce jest bardzo dużo osób niepełnosprawnych. Niestety są one nie dostrzegane ani przez państwo, ani przez zwykłych ludzi.

Jest ich o wiele więcej niż nam się wydaje, bo nie widać ich na naszych ulicach. Każdy chce być jak najbardziej samodzielny, a nasza przestrzeń publiczna wciąż nie ułatwia w miarę normalnego funkcjonowania w niej osobom z niepełnosprawnościami. Mają ułatwione chorowanie, czyli dostęp do apteki lub przychodni, ale do kina niekoniecznie, bo tam muszą siedzieć w pierwszym rzędzie. Sama miałam poważne problemy z poruszaniem się i rodziło to we mnie bunt. Przecież jak każdy chciałam iść na koncert, itp. itd. Na szczęście widzę, jak to się zmienia z roku na rok. Bałam się pójść na jakąkolwiek imprezę na Stadion Narodowy, dopóki nie odkryłam, jak jest przyjazny dla osób z problemami z poruszaniem się i jak fantastycznie nastawieni są jego pracownicy. Bo tak naprawdę już samo zaoferowanie pomocy wiele zmienia.

Zobacz także: Fundusze dla niepełnosprawnych: gdzie szukać informacji i wsparcia?

Myśli pani, że program też to zmieni?

Często nasze zachowania wynikają z nieświadomości. Nikt nas nie nauczył, co robić w towarzystwie niepełnosprawnych. Moim marzeniem jest też pokazać, że człowiek nie jest chorobą. Człowiek jest człowiekiem. Nasi bohaterowie to ludzie z pasjami, zainteresowaniami, tacy sami jak każdy z nas i nie ma sensu patrzeć na nich przez pryzmat chorób czy niepełnosprawności.

Brak środków finansowych jest głównym powodem tego, że w domach osób niepełnosprawnych nie ma odpowiednich udogodnień?

Bardzo często, bo kiedy pojawia się osoba chora w rodzinie, to wydatki się mnożą. Rodziny walczą o każdą rehabilitację, wtedy brakuje pieniędzy na inne rzeczy. Jeśli wakacje, to tylko turnusy rehabilitacyjne.

Często jest tak, że któryś z rodziców musi zrezygnować z pracy.

Jeszcze nie spotkaliśmy rodziny, w której dwoje rodziców jest aktywnych zawodowo. Obecnie osoby niepełnosprawne uczą się głównie w domu, więc obecność jednego z opiekunów jest konieczna całodobowo. Dlatego spełnienie marzenia związanego z udogodnieniami w domu jest dla nas najważniejsze. Często łączymy siły z lokalnymi społecznościami i wtedy można zrobić jeszcze więcej. A my bardzo przeżywamy te projekty, bo to nie jest zwykła produkcja telewizyjna. Operatorzy przed finałem odkładają kamery i pomagają ustawiać meble, dźwiękowiec wiesza zasłony, makijażystka sprząta, ktoś wynosi śmieci… Nie umiemy inaczej, bo jesteśmy całym sercem w te przedsięwzięcia zaangażowani.

Zobacz także: Katarzyna Montgomery wspomina: "Byłam sparaliżowana"

Najbardziej wzruszającym momentem jest ten, kiedy pokazujecie rodzinie efekt końcowy?

To jest związane z ogromnym napięciem. Bardzo się denerwujemy czy to, co przygotowaliśmy, spełni oczekiwania tych rodzin. Zdarzały się nam do tej pory dwie reakcje. Ulga, radość i płacz ze wzruszenia, że wreszcie będzie inaczej. Druga milczenie, bo szok i niedowierzanie. Wtedy zazwyczaj dzwonią do nas następnego dnia, gdy emocje opadną i kiedy poczują, że naprawdę ktoś im trochę ciężaru z barków zdjął.

Pamięta pani jakąś szczególnie poruszającą historię?

Spotkanie z panią, która jest mamą zastępczą dla czwórki dzieci, dwoje z nich ma rozszczepienie kręgosłupa. Opiekuje się nimi od kilku lat sama, bo jej mąż przedwcześnie zmarł. Ostatnio sama też zachorowała. Marzył się jej spacer nad morzem. Zabraliśmy ją nad Bałtyk i widzieliśmy jak z dnia na dzień odradzała się w niej wiara w to, że uda się jej pokonać chorobę. Powiedziała nam, że jechała myśląc, jak rozwiązać wszystkie sprawy, a wracała z poczuciem, że odzyskała wewnętrzną siłę i że nie ma zamiaru łatwo się poddawać.

Traktuje pani ten program osobiście ze względu też na swoją historię?

Bardzo. Mówię o sobie żartobliwie, że jestem agresywną niepełnosprawną, ale w imieniu tych wszystkich osób, które spotkałam w szpitalach, kiedy sama w wyniku paraliżu miałam kłopot z przewróceniem się z boku na bok na łóżku. Kiedy mnie, bardzo aktywnej osobie, choroba podcięła nogi, mentalnie nie umiałam i nie chciałam wyhamować. Okazało się, że największe bariery to nie te architektoniczne, ale te w ludziach. W takich sytuacjach nawet mnie dziennikarce, przyzwyczajonej do niezważania na trudności, zdarzało się tracić rezon. Ale tylko na chwilę, bo zaraz przed oczami stawali mi moi znajomi niepełnosprawni i wyzwalała się we mnie wola walki. Tak jak na przykład, kiedy poruszałam się na wózku, dopełniłam wszystkich procedur, aby polecieć samolotem z Warszawy do Bydgoszczy, gdzie się leczyłam, a pewna pracownica lotniska chciała mi odmówić prawa do lotu bez przyczyny. Nie poddałam się, bo pomyślałam o znajomym ze szpitala, dla którego planowaliśmy lot do Warszawy, a który z powodu widzimisię jakiejś pani mógłby nie polecieć. Kiedy reszta pracowników zobaczyła co się dzieje, przeprosili mnie i oczywiście poleciałam. Kiedy dostałam propozycję prowadzenia tego programu, zapytałam tylko "dlaczego tak późno?”.

Pani była sparaliżowana i przez lata walczyła z chorobą.

W sumie 12 lat i wciąż odczuwam skutki, ale mam zamiar wrócić do pełnej sprawności. Bo od pierwszego dnia paraliżu wierzyłam, a nawet byłam przekonana, że to tylko na chwilę i zaraz z tego wyjdę. Żeby być taką optymistką, potrzebna jest też spora doza naiwności, ale wiem że dzięki takiemu nastawieniu łatwiej było mi przejść przez ten trudny okres. Nie przestawałam dręczyć mojego pierwszego rehabilitanta pytaniami o to, kiedy stanę w szpilkach, a nie umiałam jeszcze samodzielnie siedzieć. Choroba dopadła mnie w grudniu, a ja się wybierałam na styczniowy Charytatywny Bal Dziennikarzy. Ktoś może powiedzieć, że to było wypieranie tego, co się ze mną stało, ale lekarz prowadząca przyznała, że to miało duże znaczenie w moim leczeniu.

Oczywiście miałam moment załamania, obniżonego nastroju, lęku, rozdrażnienia. Kiedy wszystko mnie przytłaczało, a ja pomimo wysiłku wkładanego w rehabilitację nie widziałam już postępów tylko regres. Przerażające jest to, że do bólu można się przyzwyczaić. Jak bardzo, przekonałam się, kiedy wreszcie się go pozbyłam. Odkryłam też, że w chorobie nie marzyłam, a o zdrowiu to już w ogóle. Bałam się rozczarować, uważałam, że tak jak jest i tak już dobrze, bo o wiele lepiej niż w dniu paraliżu. Teraz już wiem, że jak się marzy, i że gdy się wypowiada te marzenia sobie na głos, to one mają szansę się spełnić. Staram się zarazić tym bohaterów naszego programu.

Zobacz także: "The Story Of My Life. Historia naszego życia": trudne chwile na planie programu. Katarzyna Montgomery szczerze o kulisach

Czy jest szansa na powrót do sportów wodnych, które pani tak kocha?

Jestem coraz bardziej zachłanna. Pracuję nad powrotem do pełnej sprawności i intensywnie o tym myślę. Moi przyjaciele cały czas kombinują nad sposobem, w jakim mogłabym wrócić do pływania na desce. Kiedy są na wodzie, testują różne pomysły, podsyłają filmiki. Już nie mogę się doczekać, kiedy znowu popłynę i poczuję wiatr.

Wiele osób boi się słowa "niepełnosprawność".

To tylko komunikat, który informuje, że warto na kogoś zwrócić uwagę pod kątem jego potrzeb czy ograniczeń, że możesz pomóc. Nie boję się go. Ja cieszę się, że niepełnosprawność nauczyła mnie prosić o pomoc. Odkryłam, jak to się bardzo mężczyznom podoba, kiedy mogą wesprzeć kobietę swoim silnym ramieniem. Że jest wielu ludzi, którzy chcą pomagać, tylko trzeba im podpowiedzieć, jak mogą to zrobić konstruktywnie, żeby na siłę nie przeprowadzać staruszki przez ulicę. W pokonywaniu niepełnosprawności widzę też ogromną siłę. Upór naszych bohaterów w dążeniu do lepszego funkcjonowania, to lekcja dla nas wszystkich. To heroiczna codzienna walka dla nich i ich rodzin, trudna dla pełnosprawnych osób do wyobrażenia.

Mnóstwo wyrzeczeń, rezygnacja ze swoich planów, marzeń...

Ale też przejaw ogromnej miłości do życia i do drugiego człowieka, zamkniętego w chorym ciele. Staś, którego poznaliśmy w jednym z odcinków, urodził się w takim stanie, jakby był martwy, ale w wyniku reanimacji przywrócono go do życia. Ma teraz roczek i nie zapomnę nigdy jego uśmiechu. Mówią o nim, że jest małym wojownikiem. Rodzice nastolatka, który wziął udział w naszym programie, usłyszeli po jego urodzeniu od lekarza, żeby szukali hospicjum. Dziś chłopak jeździ na wózku, chodzi do szkoły i potrafił nas rozbawić swoimi celnymi, krótkimi komentarzami. A miał przecież nie żyć. Spotykając się z naszymi bohaterami ciągle przypominamy sobie o sile miłości i marzeń. O sensie życia.

Katarzyna Montgomery jest dziennikarką prasową i telewizyjną. Od 2018 roku prowadzi program "Story of my life" w stacji Polsat. Kilkanaście lat temu podczas podróży do Sierra Leone zaraziła się wirusem pijąc zanieczyszczoną wodę. Choroba sparaliżowała dziennikarkę, która przeszła rehabilitację. Od tamtej pory porusza się chodząc o lasce. Na co dzień jest wolontariuszą w domu dziecka.